Katastrofal mangel på faglighet i helsetilbudet til transpersoner

Forfatteren av dette innlegget ønsker å være anonym. Sonia Muñoz Llort og Miriam A. H. Pedersen kjenner forfatterens identitet.

Jeg har lenge ønsket å skrive noe om fagmiljøet i NBTK, som er de som har monopol på offentlig medisinsk og kirurgisk hjelp i Norge. Dette innlegget ble opprinnelig skrevet for en intern gruppe for transpersoner i Norge. Jeg har redigert det litt slik at det passer bedre for utenforstående. Institusjonen [som er en avdeling ved Rikshospitalet, red.anm.] går ofte under kallenavnet «riksen» i transmiljøene, og jeg kommer til å bruke dette begrepet i teksten. Jeg selv er en av de privilegerte som har hatt råd til å få kjønnskorrigerende medisiner (HRT/hormoner) av en av de få legene som fortsatt tør å hjelpe oss, og er dermed en av de få som ikke er avhengig av riksen for å få livreddende medisinsk behandling. Dette er jeg takknemlig for, men samtidig ydmyk med tanke på alle de som må igjennom. Jeg synes ikke dette skal være et privilegium, men nødvendig medisinsk hjelp!

Jeg er glad for den hjelpen jeg fikk, men også for at jeg ble møtt med åpenhet, med verdighet og på en ordentlig måte. Jeg skulle ønske det gjaldt for alle transpersoner i Norge, og det skjærer meg i hjertet alle de historiene jeg leser om andre transpersoners opplevelser. Jeg er selv midt i prosessen til å bli diagnostisert hos riksen, og er ikke imponert over det faglige nivået deres. Det er flere som skryter av det faglige nivået til riksen, særlig organisasjonen HBRS, men både mine egne opplevelser, og så godt som alle de historiene jeg hører om møter med riksen, forteller en helt annen historie.

Transkjønnede barn og ungdommer som innser og blir sikre på hvilket kjønn de er, er like sikre i sine kjønnsroller som det cis-personer er.

Da jeg innså at jeg er en transkvinne begynte jeg å lese meg opp på internasjonal forskning og andres erfaringer, og skaffet meg mest mulig kunnskap om det å være trans. Jeg leste forskjellige ideologiske standpunkter, men også forskningen som støtter opp om eller motsier denne. Jeg vet at dette er litt kontroversielt hos enkelte ideologiske standpunkter, men det jeg har lest tyder sterkt på at vi er født som trans. Det er ikke noe som skjer i løpet av livet, men noe vi er født som.

Transkjønnede barn og ungdommer som innser og blir sikre på hvilket kjønn de er, er like sikre i sine kjønnsroller som det cis-personer er. Det betyr at en fireåring som er tildelt jentekjønn ved fødsel men som insisterer på at han er en gutt, og som får lov til å leve i dette kjønnsuttrykket uten press og tvang, vil ha like stor sjanse for å «angre» og begynne å leve som ei jente som det en cis-gutt gjør. Det er altså ingen mental sykdom som utvikler seg i voksen alder eller noen fase. Jeg synes dette er viktig å huske på når vi leser erfaringer i møte med riksen.

Fysisk oppmøte – eller ikke

Riksen har alltid ment at de syntes det var viktig å møte oss fysisk, så viktig at vi har måtte be oss fri fra jobb, noen ganger i dagesvis, for å reise fra grisgrendte strøk i Norge, for å møte opp på Rikshospitalet i Oslo. Så kom korona, og plutselig trenger de ikke møte oss lenger; nå kan de diagnostisere oss over video. Noen av oss må møte opp, og noen av oss får faktisk ikke lov. På tross av dette er det ikke lagt inn flere møter eller lengre “utredning”. Dette viser at kravet om at vi må komme og stille opp fysisk ikke er faglig begrunnet. De klarer fint å “utrede” oss uten at vi møter opp fysisk.

Vi har måtte be oss fri fra jobb, noen ganger i dagesvis, for å reise fra grisgrendte strøk i Norge, for å møte opp på Rikshospitalet i Oslo

Det samme gjelder kravet om at vi må ha med lokal behandler. Min lokale behandler på DPS hadde fått full nekt mot å være med på slike møter fordi fagteamet på DPSen mente det var bortkasta tid. Det var heller ikke noe problem når jeg møtte opp uten lokale behandlere, da de uansett blir jaget ut på gangen når det kommer til selve utredninga, så heller ikke deres oppmøte er faglig begrunnet eller nødvendig. Ikke rart DPSer sier nei når dette betyr at en hel dag forsvinner, og mange som trenger hjelp dermed ikke får hjelp, bare på grunn av et ikkefaglig krav fra riksen.

Kirurgi

Det har vært flere diskusjoner i transmiljøene om riksens tilbud om kirurgi. Noen blir presset på å skulle ta kirurgi, mens andre blir presset vekk fra det. Jeg snakket nylig med ei venninne som er nesten 60, som de prøver å presse til å ta underlivskirurgi. Andre som er yngre er derimot fortvilt fordi de får beskjed om at de er for gamle. Det virker ganske tilfeldig hvem som får hva slags press, og det virker heller ikke som om de tar utgangspunkt i følelse av genitaliedysfori. Presset tar dermed ikke utgangspunkt i pasientens behov. Dette presset er et brudd både med de nasjonale retningslinjene og med hele helsesektorens tankegang om minst mulig inngripende hjelp. Det er heller ikke faglig begrunnet siden det ikke tar utgangspunkt i pasientens behov for kirurgi.

I mine journaler har det etter to møter stått i begge journalene at jeg ønsker genitaliekirurgi, uten at jeg har sagt dette.

I andre helsesektorer tar man utgangspunkt i at man bør gjennomføre den minst inngripende hjelp som trengs for å løse et problem. Har du kreft i en finger, prøver man å fjerne svulsten fremfor å fjerne hele armen, og man lar i det minste være å fjerne en fot fordi du har kreft i en hånd.

For transpersoner betyr dette å ta genitaliekirurgi, for andre faktisk ikke, og mange av oss blir vettskremt når vi leser om resultatene av norske genitalieoperasjoner. I mine journaler har det etter to møter stått i begge journalene at jeg ønsker genitaliekirurgi, uten at jeg har sagt dette. Riksen har tatt denne avgjørelsen for meg, og på det ene møtet ble jeg aldri konsultert engang, mens det på det andre møtet bare ble antatt at jeg ønsket det, uten at jeg ble spurt.

I min siste journal fant jeg 21 mer eller mindre alvorlige feil. En av feilene var en påstand om hva et nært familiemedlem døde av. En annen feil var at ett av mine familiemedlemmer skal være alkoholiker. Et tredje eksempel var en påstand om at spironolakton ikke reduserte mitt testosteronnivå. Jeg gikk i sommer på en ganske høy dose spironolakton og dette reduserte mitt testosteronnivå betraktelig, men jeg kom aldri helt ned på referanseverdiene. Med andre ord presterer en av fagpersonene på riksen å påstå at spironolakton ikke påvirker mitt testosteronnivå. Dette sier noe om det totalt manglende faglige nivået der, og denne personen skal utrede om jeg har kjønnsinkongurens og foreslå behandling? Denne fagpersonen har mindre kunnskap om HRT enn min fastlege (som ikke er den som startet meg på HRT).

Nedverdigende og seksualiserende utredningsspørsmål

På mitt andre utredningsmøte ble jeg spurt om jeg ble seksuelt opphisset av å gå i kvinnelige klær, og om jeg ble seksuelt opphisset av å se meg selv som kvinne. Nå har jeg levd i kvinnelig kjønnsuttrykk og kasta mine siste mannsklær sommeren 2019. Det hun lurte på ville innebåret at jeg har gått rundt konstant seksuelt opphisset (på androcur) om jeg var seksuelt tiltrukket av kvinneklær. For meg var spørsmålet absurd, og jeg svarte at selvfølgelig gjør jeg ikke det. Likevel står det i journalen at jeg «benekter sexuell ladet omkledning og autogynefile trekk». Jeg benekter omkledning. Jeg benekter at jeg «kler meg om» til kvinneklær av seksuelle årsaker.

Bruken av begrepet autogynefile trekk er alvorlig. Hva betyr det? Teorien om autogynefili ble utviklet på 80-tallet av Ray Blanchard og går grovt sett ut på at vi transkvinner er menn som blir seksuelt opphisset av å se på oss selv som kvinner. Denne fetisjen trodde han at kunne føre til at vi utvikler en kvinnelig identitet. Blanchard overså totalt transmenn, ikkebinære og barn. Blanchards teori er dypt transfobisk og seksualiserer oss. Den går videre ut på at det å være trans er en mental sykdom som resultat av en fetisj. Teorien er grundig tilbakevist for lenge siden, og mangler støtte fra seriøs forskning. På tross av dette har riksen spørsmål om jeg har autogynefile trekk. Og konkluderer med at jeg benekter de når jeg sier nei. Når jeg ikke passer inn i denne transfobiske ideen, er det i deres øyne ikke fordi jeg ikke har en fetisj om å være kvinne, men fordi jeg benekter at jeg har det. Dette er omtrent på likt nivå som å bruke blodigler mot kreft.

Hvorfor aksepterer vi at transpersoner møter en slik transfobisk ideologi som seksualiserer og sykeliggjør oss, og at dette fremstilles som faglig?

Feildosering av HRT og bevisste misforståelser

Spironolakton og androcur er to legemidler som blant annet brukes for å redusere testosteronnivået hos oss slik at det ikke er behov for like mye østrogentilførsel. Dette er en av to måter som transkvinner kan få justert hormonnivået vårt slik at kroppen vår kan begynne å utvikle seg i riktig retning. Spironolakton er ganske svakt, og mange steder holder de på å fase det ut.

Jeg leste med forundring og deretter med skrekk om ei transjente sent i tenårene som hadde blitt satt på 50 mg androcur. Dette er en veldig sterk dose som sender testosteronet ned på et nivå som ville sendt mange cis-kvinner ut i sykmelding av utmattelse og andre bivirkninger. Denne dosen gikk hun på i over et halvt år før hun fikk første blodprøve. Ei anna fortalte om hvordan riksen prøvde å sette henne på 50 mg androcur uten østrogen for å teste om hun egentlig var trans. Til sammenligning skriver Mathilde Decaen, leder i PKI, at hun går på 4 mg androcur på sin Facebook-vegg. Det er under 1/10 av riksens oppstartsdose. Selv hoppet jeg nettopp fra spironolakton til androcur. Spironolakton fikk testosteronet mitt ganske langt ned, men ikke helt ned til referanseverdiene. Jeg starta opp med 25 mg androcur og tok en blodprøve etter en måned som hadde slengt testosteronnivået mitt for lavt ned, dette førte til at jeg halverte dosene til 12,5. Selv det var for mye, så nå går jeg på rundt 8 mg om dagen. Dette var ikke noe stort problem for meg pga såpass hyppige blodprøver. Til sammenligning tar det 6-9 måneder fra man starter med riksens standarddoser til første blodprøve. For noe som fungerer så individuelt som testosteronblokkere, er dette en høyst uprofesjonell og ufaglig tilnærming. Det er også noe som Norge nå omtrent står alene om å gjøre.

Tenåringsjenta som jeg nevnte over her fikk en tilbakemelding som kunne bli tolka som at hun kunne bli nektet HRT fordi hun ønsket å justere dosene. Dette ville i tilfelle bety at hun måtte fortsette i mannlig pubertet fordi riksen ikke ønsker å tilpasse brukerdosene til individuelle og faglige nivå. Når en institusjon kommuniserer med en såpass sårbar gruppe som oss, er det å foreslå å fjerne HRT som alternativ til altfor høy dose, ganske faglig problematisk.

Tenåringsjenta som jeg nevnte over her fikk en tilbakemelding som kunne bli tolka som at hun kunne bli nektet HRT fordi hun ønsket å justere dosene.

Jeg har tatt utgangspunkt i HRT for transkvinner fordi det er det jeg selv har erfaring med. En slik medisinering er ikke vanskelig. Alt en fastlege trenger er jevnlige blodprøver og referanseverdier (som står på blodprøvene) og å vite hvilke medikamenter som skal gis. Start opp lavt (motsatt av riksen), sjekk effekten av blokkere og østrogen på blodprøvene, og juster deretter dosene.

Østrogendelen gjør fastlegene allerede med cis-kvinner, blant annet i overgangsalderen, så de har allerede erfaring med det. På tross av at dette er såpass enkelt klarer det såkalte fagmiljøet på riksen å gjøre det galt, og det burde ikke være tvil om at riksen er uegnet til å være de som starter oss opp på HRT. Likevel har de et monopol på diagnosen vår.

Sykeliggjøring og portvoktermentalitet

For å komme til oppstartsmøte på riksen må det sendes en henvisning fra en DPS, dette på tross av at de nasjonale retningslinjene sier det motsatte. I arbeidet med denne henvisningen må de gjennomføre en grundig kartlegging av potensielle psykiske diagnoser. Når vi kommer på riksen må vi, på tross av dette, bruke masse tid og flere møter for å gå gjennom de samme testene. Om vi får utslag på noen av dem, kan det føre til forlenget behandlingstid eller avslag. Dette på tross av at våre mentale utfordringer ofte er et resultat av at vi er trans, aldri omvendt. Dette fører til at en del av oss lyver til våre behandlere, ikke bare på riksen, men også på DPSer, og vi får dermed ikke hjelp med reelle problemer vi måtte ha, ofte som resultat av nettopp det systemet vi må igjennom før vi får en behandling som for mange kan være livreddende.

I en del land som i USA og Sør-Afrika og hos enkelte private behandlere i Norge praktiserer leger og helsepersonell informert aksept/informed consent. I prinsippet betyr dette at helsepersonellet sørger for at pasienten vet hva HRT vil føre til, og så får man det om man ønsker. Mye kan sies om manglende informasjon her, både hos riksen og hos andre behandlere. Men det betyr at vi som får dette gjør det helt uten riksens lange utredning. Også land som Canada har en prosess der du kan få HRT på bare uker etter at du henvender deg til fastlege. Likevel har ikke Benestad og andre norske behandlere større antall feildiagnoser enn riksen. Det samme viser tall fra USA, informert samtykke uten langvarig utredning fører ikke til flere såkalte angrere. Dette tyder sterkt på at riksens prosesser ikke reduserer antall angrere, og at deres prosesser ikke tar utgangspunkt i en faglig begrunnelse. På den andre siden er det mye som tyder på at hoveddelen av de som får avslag og dermed nektes hjelp, feilbehandles. Dermed har vi en institusjon som har en feildiagnostiseringsandel på kanskje over 50%.

Avslutning

Jeg har ikke funnet noe som tyder på at riksen sitter med noen faglig kunnskap eller er et fagmiljø som hjelper oss transpersoner. Jeg ser fram til at regionale sentre kan ta over, og i samarbeid med fastleger diagnostisere oss, og begynne å gi oss medisinsk behandling på et seriøst og faglig nivå. Dessverre jobber både riksen og HBRS for at vi ikke skal få en slik medisinsk forsvarlig hjelp.

HBRS påstår at det finnes et viktig fagmiljø på riksen, og at dette vil bli nedlagt om vi tillater at andre enn riksen gir oss medisinsk hjelp. Jeg kan ikke se noe som tyder på noe av dette, og konsekvensen av HBRS sitt arbeid er bare at det blir vanskeligere for oss å få tilgang til livreddende behandling og at vi blir hindret i å bli møtt av fagpersoner.

Foto: Miriam A. H. Pedersen

Om forfatteren

Gjesteblogger

Gjesteblogger

Hvis du vil være gjesteblogger for Maddam, send en mail til hei@maddam.no. Få med hva du vil skrive om og tre linjer om deg selv.

Visit Website

There are no comments yet, add one below.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*