Det er umulig å gardere seg mot funkisunger. Under debatten om bioteknologiloven ble det klinkende klart at utbredte holdninger om menneskelige variasjoner må til livs.

Blant mange feminister ble innføringen av NIPT-testen oppfattet som del av kvinnekampen: kampen om retten til å få vite mer om fosteret man bærer på. Vi er ikke motstandere av at gravide skal få informasjon i svangerskapet. Det vi vil er å forstå hvordan det oppleves å være funkis, og hva som trengs for at alle skal leve gode og verdige liv.

Historien om funkiser som «de andre» er lang. De er avvikerne blir usynliggjort og undertrykt. Mange prøver å «fikse» menneskeheten, og gentester som NIPT føyer seg inn i en lang rekke tiltak ment for å utrydde dem.

En utdatert måte å tenke om funkiser på setter fokus på personen: Funksjonshemming er en individuell medisinsk utfordring eller tragedie snarere enn en politisk og kollektiv identitet.

En mer oppdatert forståelse av funksjonshemming vektlegger sosiale, fysiske og økonomiske rammer i samfunnet. Funksjonshemming oppstår i mellomrommet mellom en person sine forutsetninger og samfunnet sine krav. Kroppen forandrer seg hele livet, og vi er til enhver tid funksjonsvarierte.

Ingen er 100% friske, og å ha varierende helse er en naturlig del av å være menneske.  Det må vi finne oss i.

Foreldreperspektivet dominerte debattene om gentesting og bioteknologiloven. Dommedagsprofetier lovte evige våkenetter, sorg over tapte fremtider og endeløs kamp mot systemet. Det er mye sannhet å spore her. Familier med funkisunger opplever manglende støtte. Derfor har foreldrene en viktig plass i diskusjonen. Hva funkiser selv mener og hvilke liv som leves, glimrer derimot med sitt fravær. Istedenfor fråtser vi i personlige tragedier, traumer og «inspirasjonsporno» – beretninger om funkiser som får til utrolige ting «til tross for utfordringene sine».

Ansvaret for å opprettholde mangfoldet i samfunnet er kollektivt og kan ikke overlates kun til gravide som blir tilbudt fosterdiagnostikk. Manglende satsing på tilrettelegging i skole og arbeid, manglende selvbestemmelse, portvoktersystemet for nødvendige tjenester og støtte, manglende universell utforming generelt i samfunnet, og manglende representasjon i kultur, samfunnsliv og politikk hindrer personlig utvikling, sosial inkludering og deltakelse.

Her er noen konkrete forslag til hvordan vi kan jobbe for et inkluderende samfunn, der vi alle er ansett som verdifulle uavhengig av funksjon, helsetilstand eller kroppslige forskjeller: 

• Helsevesenet må sikre god, balansert og nøytral informasjon til alle som tar NIPT-testen.
• Økonomiske ressurser må sikres for at funkiser selv og deres familier får bestemme hva de trenger i hverdagen uten å drukne i en byråkratisk labyrint når de prøver å få oppfylt sine mest fundamentale rettigheter. 
• Norge må bekrefte at menneskerettighetene for funksjonshemmede skal lovfestes. Bekreftelsen gjøres ved å ratifisere FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter (CRPD). Konvensjonen har som mål at funksjonshemmede skal kunne leve selvstendige liv og delta fullt ut på alle livets områder. Norge forpliktet seg til å signere den i 2013. Det har ennå ikke skjedd. 

Til slutt oppfordrer vi alle til å ta en kikk på egne tanker og følelser rundt funksjonsvariasjon. Det har vært fantastisk å se bevisstgjøringen av rasisme og hvite privilegier den siste tiden.

Vi oppfordrer til å utvikle bevissthet også når det kommer til å analysere egne holdninger til funksjons- og utviklingshemming.

Rasisme, funkofobi, homofobi og sexisme kommer nemlig av samme diskrimineringsmekanisme: at noen folk anses som mindre verdt og mindre menneskelige på grunn av evner, legning, kjønn eller kropp.

Vi ønsker å se et like stort engasjement for å endre på rammene og verdiene i samfunnet som fremmer ekskludering av funkiser, som for eller imot NIPT-testen.

La oss kjempe sammen for et inkluderende samfunn for alle uansett helse eller funksjon!

Teksten skrevet av:

Maria Puenchir, funkis- og urfolksaktivist, kunstner og Maddam skribent

Sara Orning, postdoktor, Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo

Sonia Muñoz Llort, anarkist skribent hos Maddam og spesialpedagog

Hovedbilde: Disability Rights protest, av Sinn Féin ved Flickr.com