Om barns rett til ikkje å vite, og min plutselege frykt for at hjartet ein dag skulle stoppe

Innlegget er anonymt.

Det starta med ei melding. Ei melding tikka inn på telefonen ein heilt vanleg dag på våren i fjor. Eit familiemedlem hadde testa positivt på ein gentest om potensiell hjertefeil. No oppmoda sjukehuset meg om å teste genene mine, for å kunne førebygge, oppdage og behandle potensielt alvorleg hjartesjukdom.

Korleis desse testane skal regulerast framover blir bestemt på Stortinget no i desse dagar. Dei skal behandle ei stor sak om bioteknologi. Dei skal bestemme om me alle skal ha lov til å kjøpe gentestar over nett, eller om det må skje gjennom helsevesenet. Der skal dei også bestemme om foreldre kan utføre gentestar på barna sine for å undersøke om dei har auka sjanse for få ulike sjukdommar seinare i livet.

Regjeringa går no veldig langt i å tillate private aktørar med kommersielle interesser å selje testar til oss alle. Også barn. Utan oppsyn frå det offentlege helsevesenet. Kven skal beskytte barn frå å oppleve unødvendig bekymring og frykt som følge av at dette er heilt uregulert?

Bekymra blei eg sjølv av å måtte forholde meg til ein gentest. Såpass bekymra blei eg at eg vel å fortelje om det her, for å få fram at dette ikkje er noko å trekke på skuldra av, men at det kan bli ei årsak til unaudig frykt og uro for mange.

***

Ein sommardag i juni i fjor møtte eg opp på Ullevål for å høyre meir om denne testen dei ville eg skulle ta. Ei sjukepleiar møtte meg i døra. Ho var venleg, men alvorleg. Ho skrudde på ein power point-presentasjon og fortalte det dei pleier å fortelje for pasientar som vurderte å ta denne testen.

Ho la vekt på at eg sjølv kunne velje om eg ville teste meg eller ei. Samtidig var det klart at dersom testen avdekka at eg hadde eit positivt prøvesvar og ein hjartefeil hadde byrja utvikla seg, kunne eg få medisin som kunne førebygge hjartestans. Då føltes det ikkje som noko alternativ å takke nei. Eg sa ja til test.

Ho fortalte at mange kunne bli sterkt prega av å få beskjeden. Det var viktig å vere førebudd på begge utfall. Ho fortalte også at mange kunne få angst for hjartestans av eit positivt prøvesvar. Og angst for hjartesjukdom har ganske like symptom som hjartesjukdom. Dersom eg fekk hjertebank eller trudde det var noko galt med hjartet, var det difor viktig at eg ikkje kontakta Ullevål, men kontakta fastlegen. Sjukehuset hadde nemleg ikkje kapasitet til å ta i mot alle desse telefonane frå folk som hadde blitt urolege etter positive prøvesvar og kjente ekstra etter, og det var som regel ikkje noko alvorleg når folk ringte.

Det føltes som eit paradoks. Ullevål hadde aktivt oppfordra meg til å kome og undersøke ein potensiell hjertefeil. Dei omtalte testen med stort alvor. Dei visste at undersøkinga kunne gi frykt og uro. Men dei hadde ikkje kapasitet til å følge opp eller hjelpe meg dersom eg kjente symptom på hjertefeil, eller angst for hjertefeil, etterpå.

Om sjukehusa allereie har utfordringar med kapasiteten med å følge opp folk som er bekymra over prøvesvar frå gentestar utført fordi det var medisinske grunnar til det, kva skal dei då gjere for å trygge dei som har fått dårlege nyheiter frå ein gentest dei har kjøpt over internett? Er det nokon som kjem til å ha kapasitet til å støtte dei med å meistre kvardagen før ein sjukdom kanskje bryt ut?

Utviklinga av gentestar har gått lynraskt dei siste åra. Ei dråpe spytt eller ein enkel blodprøve kan gi svar på veldig mykje. Om få år kan me nok få vite enno meir. Det gjer det utruleg viktig at me har reglar som rammar dette inn på ein klok måte. Me må ha eit system som gir støtte og hjelp til dei som får dårlege nyhende, enten det er snakk om fosterdiagnostikk, gentestar på barn eller vaksne. Og ein kan ikkje legge til grunn at det alltid er til det gode å vite mest mogleg.

Opninga regjeringa no legg opp til med fri import av utanlandske gentestar over nett blir desto meir skummel av at dei same private selskapa som tilbyr desse testene samtidig kan få kontroll over ditt genetiske materiale. Kven kontrollerer at dei ikkje misbruker den verdifulle informasjonen? Korleis kan ein vite at dei tar godt vare på genmaterialet og dataene dei samlar?

****

I møtet på Ullevål spurde eg til slutt om det var noko eg burde tenke på framover. Då fekk eg beskjed om å leve som normalt, men ikkje trene for hardt. Ho understreka at eg ikkje måtte symje åleine på djupt vatn.

Og så tok ho blodprøva. Eit stikk i armen. Og så var det berre å gå heim og vente.

Ei veke seinare ringte det frå sjukehuset. Prøva var positiv. Eg hadde dette genet som kunne gi auka fare for hjartesvikt. No skulle eg få time på Rikshospitalet for å finne ut om hjartet mitt faktisk var friskt eller ei. Det var fleire månader å vente.

Tida etter eg fekk vite om genfeilen var prega av ein slags brytekamp i hovudet mitt. Og det er den brytekampen som eg gjerne vil fortelje om med denne teksten, som eg trur mange vil oppleve i liknande situasjon. For korleis handterer du informasjon om at du, eller barnet eller fosteret ditt, i framtida kanskje kan få ein alvorleg sjukdom? Klarer du å halde livskvaliteten og håpet og gleda oppe? Eller blir informasjonen ein byrde i seg sjølv?

Brytekampen var i gong. Mellom den røysta som sa at «Dette går fint! Hadde dette vore skikkeleg farleg, hadde du blitt kalla inn på Rikshospitalet med ein gong. Det er berre å slappe av og vente». På den andre sida var røysta som sa «Ikkje sym åleine på djupt vatn. Kva betyr det? Kan hjartet mitt stoppe når som helst? Korleis kan eg forhindre det?»

Den fyrste røysta leda veldig lenge. Eg klarte å halde meg roleg. Kvardagen gjekk bra. Men så, etter nokre månader, sneik angsten for hjartestans seg gradvis inn under huda mi. Eg kunne få plutselege innfall der eg frøys til av tanken – kva om hjartet stoppar no? Vil nokon rekke å redde meg då?

Så tok denne angsten litt overhand. Då gjekk det ganske vesentleg ut over livskvaliteten. Samtidig følte eg meg heilt idiot, fordi det heilt sikkert berre var frykta for eit sjukt hjarte eg kjente på, som sjukepleiaren også hadde fortalt var ganske vanleg. Den venlege, men alvorstunge sjukepleiaren gjekk på repeat i hovudet der ho ba meg om å ikkje symje på djupt vatn. Kva er å leve som normalt når du lurer på om hjartet ditt kan stoppe når som helst? Det byrja bli skummelt å vere åleine.

Endeleg kom undersøkinga på Rikshospitalet. Legen fortalte at hjartet mitt var heilt friskt og normalt, trass genfeilen. Ingen grunn til å vere forsiktig. Eg kunne leve heilt som før. Symje på så djupt vatn som eg berre ville. Skulle sjukdommen kome, ville det nok skje gradvis. Dei ville kunne oppdage det på ein rutinekontroll og gi medisinar som forebygger hjartestans.

Det føltes som å ha fått ei enorm gåve frå det norske helsevesenet. Angsten forsvann. Og kvardagen kom tilbake.

Takk til det offentlege helsevesenet, som fulgte meg opp, og ikkje lot meg surre rundt åleine alt for lenge med usikkerheit og frykt etter at prøvesvaret kom (sjølv om ventetida føltes lang nok).

Men no er eg er uroleg for at fleire må oppleve dette utan at det er medisinske grunnar til det, og utan at fagfolk kan følge opp uroen som kan kome i etterkant av eit positivt prøvesvar. Fleire av høyringsinstansane i saka om bioteknologilova har vore inne på at det ikkje alltid er eit gode å vite mest mogleg. Bergen kommune seier det ganske presist:

Bergen kommune minner om at lykkelig uvitenhet aldri lar seg gjenvinne. Genetiske tester som påviser risiko for fremtidig sykdom, kan føre til sykeliggjøring og engstelse hos mange.»

Gentestar må gi informasjon om sjukdom det er mogleg å handle ut i frå. Kva er verdien av å vite at ein skal få ein alvorleg sjukdom om nokre år, dersom ein ikkje kan gjere noko for å forebygge eller forhindre? Dei som informerer andre menneske om mogleg alvorleg sjukdom i framtida må vere rusta med eit støtteapparat for å hjelpe folk med å handtere informasjonen.

Ikkje minst barn burde blitt skjerma frå byrden det er å høyre om potensiell framtidig sjukdom når det ikkje er medisinske grunnar til å vite. Bioteknologirådet føreslo i fjor at det skulle bli forbod mot at private selskap kunne tilby heimetestar for barns genar. Diverre har dei ikkje blitt lytta til.

Gentestar kan legge eit fryktens slør over vanlege, nydelege, kaotiske kvardagar for folk som er friske her og no. Og ikkje minst for barn, som burde vere skåna for sånne beskjedar, med mindre det er strengt naudsynt. Det håpar eg Stortinget er seg bevisst no når dei skal ta stilling til alle nyansane i desse spørsmåla dei komande vekene, og at dei stoppar dette uregulerte feltet som kan gjere stor skade for mange barns psykiske helse i åra som kjem.

Det er ingen grunn til at Stortinget skal la foreldre leike medisinsk laboratorium ved kjøkenbenken og få resultat som kan gi barn unødvendig frykt og uro. Eg har diverre ikkje nok tillit til at alle foreldre vil handtere det ansvaret på godt nok vis.

Bilete: Rikshospitalet av Nimaj (CC BY-NC 2.0).