Eg er ei mor akkurat som deg, med ein draum som kanskje vart knust

av gjestebloggar Mari Svartveit Hansen 

Eg har Cerebral Parese, bachelor i Kommunikasjon, PR og journalistikk og er ei kvinne på 32 år med to born. Om du skummar den øvste teksten fort, verkar eg som ei gjennomsnittleg kvinne. Det er CP-skaden, rullestolen og 90 prosent ufør, som er ulikt frå mange andre.

Finansdebatten surrar i bakgrunnen. Regjeringa og støttepartia har vorte samde om eit felles budsjett. Eg som mor med nedsett funksjonsevne er den store taparen. Eg har vener som er einslege forsørgjarar med uførestønad. Dei tapar meir enn meg.

Samfunnet er prega av at menneske skal samanlikne seg med kvarandre. Det er lite rom for å passa utanfor den berømte boksen. Eg har eit intenst ynskje om å sparka denne såkalla boksen til månen. Mangfald er bra. Om du er frå Syria, har nedsett funksjonsevne, manglar eit øyra, eller er skeiv (eller alle fire). Folk er folk, uansett.

Inni er eg akkurat som deg, eg ber og på dei same draumane både for meg sjølv og borna mine. Sjølvsagt hindrer skaden meg til ein viss grad, men samfunnet hindrar meg kanskje meir.

Eg har ei dotter som er oftare sjuk enn andre. Dei tre åra etter ho kom, har vore fylt av stor glede. Dei to borna våre har gjort livet vårt til ein stor fest. Me set pris på å ha fått to fine, velskapte jenter. Men denne vakre jenta på tre, har berre eit øyra, det andre har berre ein fin hudfold. Mikroti kallar legevitskapen det. Ca seks born vert fødd med dette i året. I dei periodane ho er sjuk, må både eg og far omprioritere og setje eigne behov på vent. I desse periodane går eg ofte på akkord med min eigen skade. Som mor med kroniske lidingar må du ofte leggje skaden i ei mental skuff i bakhovudet.

Når regjeringa saman med støttepartia KRF og Venstre no har fjerna diagnoselista, vert livet vårt meir komplisert. Diagnoselista er ei liste med ulike skadar og sjukdommar – ofte kroniske lidingar som tidlegare fekk dekt kostnadane sine til fysioterapi. Døme frå denne lista er:

• Cerebral Parese
• Brystkreftpasientar
• Parkinson
• Folk med ryggmargsskadde

Eg må starta å tenkje om eg har råd til alle behandlingane eg har i dag. Dette er eit tilbakeslag for alle oss som så sårt treng behandling. Det er ikkje sikkert eg får vera den mora som eg ynskjer.

Fjerning av diagnoselista vil skapa fleire uføre. Det er mange skadar som står på diagnoselista. Folk som berre treng eit par timar med fysisk aktivitet hjå fysioterapeut. Etter ei aktiv økt er dei klare for å brette opp armane att, og gje sitt bidrag til felleskassa.

Forskinga viser og at trening gjev gode psykiske helsegevinstar. Menneskjer med nedsett funksjonsevne kan lett verta ein større avgiftspost utan trening. Både med tanke på hjelpebehov, medisinbruk og fleire døgn i spesialisthelsetenesta. Vaksne med nedsett funksjonsevne treng meir heilskap i helsetenestene, ikkje ein reduksjon i tilbodet.

No når diagnoselista vert fjerna, må eg vurdere om eg har råd til å trene hjå fysioterapeut. Trening og fysisk aktivitet er min medisin. Utan trening visner kroppen bort, og smertene vert store. Utan trening vert eg utmatta og sliten. Eg klarar verken arbeide eller leike med borna mine. Borna mine har krav på ei mor som fungerer, og mannen min er ikkje åleineforelder. Han har berre ei kone som ikkje fungerer utan trening. Eg er ofte planleggaren i vår familie. Den som handlar mat, kjøper kler, og organiserer med barnehage og skule. Med brukarstyrt personleg assistanse kan eg få gjort unna dei same gjeremåla som deg. Saman har me skapt to nye skattebetalarar som samfunnet kan nyte godt av i åra framover.

Forskarane på CP har funne ut at utan trening står mange av oss i fare for å utvikle kronisk trøttheit. Eg har store draumar for meg og mannen min. No har me skifta bleier i 6 år. Me fekk barn raskt og eg har sett fram til å sjå borna mine vokse opp, og mor og far få lov til å vera kjærestar. Eg vil reise å sjå nye plassar, orke å sjå film med mannen min og ete gode middagar. Eg vil orke å gå på framføringar på skulen og Luciafeiringar i barnehagen.

Eg har jobba på og av i desse åra. Eg har slitt hardt for å ta den utdanninga eg har tatt. Eg har den siste tida arbeida som frilansjournalist, og fått levd ut draumane mine med familie og eit arbeid som eg elskar. Likevel har eg så mykje meir å gje i arbeidslivet. Eg vil jobba, og eg vil betala skatt. Om regjeringa ikkje hadde fjerna diagnoselista, hadde dei haldt dei mange som vil arbeide inne i arbeidslivet. Samfunnet vil tapa mange kloke hovud og kanskje nyskapande idear til det grøne skiftet når diagnoselista no vert fjerna.

For ei lita stund sidan skreiv eg min eigen jobbanonnse på Facebook-stausen, den vart delt over 40 gonger. Tusen takk for det. Ingen svar – men likevel takk til deg som delte. Eg har framleis tru på at eg kan arbeide litt. Med 4 års høgskule-utdanning, må eg ha trua. Men trening er eg avhengig av for å vera mor og den arbeidstakaren som eg ynskjer.

Kva tiltak kunne regjeringa ha gjort for å skapt arbeidsvilje og tru i dei kvinnene som er i same situasjon som meg?

• Gode støtteordningar i samfunnet. Ikkje kutte i barnetilegget til uføre og straffe barna.
• Meir informasjon om kva rettigheter du som far eller mor har med nedsett funksjonsevne .
• Organisasjonane til personar med nedsett funksjonsevene må stå saman og vise at me og er mødre og fedre som må ta vare på familiane våre..
• Stimulere næringslivet til å tørre å satse på personar med nedsett funksjonsevne, gjerne gjennom Innovasjon Noreg ,øyremerka til personar med nedsett funksjonsevne, som ynskjer å skapa sin eigen arbeidsplass.

Me treng gode stimuleringstilskot, gratis medisinsk behandling, meir rehabilitering og bevisstgjering hjå norsk arbeidsliv om at me kan og vil bidra. Kanskje ikkje i 100 prosent – men i 20? Å arbeide redusert er inga skam. Me bidreg med den restarbeidsevna me har att. Me må stå på, og vise at me er ein resurs, som Noreg ikkje har råd til å nytte som salderingspost.

Bilete: Work in progress_The physiotherapist av Rianne van de Kerkhof (CC BY-NC-ND 2.0).