Tenk deg at du en dag mister alt – helse, sosialt liv, jobb. Hele din før så hendelsesrike hverdag erstattes med et tilsynelatende evig mørke. Selv den minste påkjenning er uutholdelig og din selvstendighet byttes ut med et hjelpebehov som overskygger alt du tidligere har forestilt deg. Og verst av alt – du er alene. Helsevesenet har hverken behandling eller passende omsorgstilbud å tilby.

Dette er hverdagen for de alvorlig syke ME-pasientene i Norge, som i mange tilfeller kjemper en daglig kamp mot to to store utfordringer: manglende kunnskap og fraværet av en lovfestet rett – brukermedvirkning. I dag vises filmen Sykt Mørkt, som forteller historien til to av disse pasientene, Bjørnar Krisner og undertegnede. Filmens tittel er en god beskrivelse av hvordan jeg følte meg: seks år i en seng i stummende mørke, nærmest ute av stand til å røre meg, kommunisere eller bli snakket til.

I motsetning til dem som rammes av for eksempel kreft eller MS får ikke ME-syke uten videre den hjelpen de trenger. Mange opplever å måtte kjempe en innbitt kamp   mot, heller enn med, systemet. Det er få tilpassede omsorgstilbud, ingen dokumentert   behandling og stor mangel på kunnskap. Å få diagnose, økonomisk støtte og nødvendig   hjelp kan for mange være en årelang kamp. Inntil helsevesenet kan bistå pasientene med   behandlingstilbud bør det fokusere på å gjøre denne kampen unødvendig. ME-pasienter må få den respekten og det omsorgstilbudet de har behov for på lik linje med andre   diagnoser.

Brukermedvirkning
Mange alvorlig syke ME-pasienter presses daglig langt utover sine grenser av helsefaglige   og kommunalt ansatte, og de fleste blir betydelig sykere av det. Det er snakk om gradert   trening, lysstimulering og tilbakeholding av nødvendig helsehjelp og hjelpemidler,   for å nevne noe. Pasientrettighetsloven sier «Tjenestetilbudet skal så langt som mulig   utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud.» En brukerundersøkelse utført av Norges ME-forening i 2012 blant over tusen ME-pasienter viste at to av tre ble bedre av   aktivitetsavpasning/hvile, mens kun en av ti ble bedre av trening/aktivisering – to av tre   opplevde forverring eller stor forverring av dette. Likevel opplever stadig flere ME-syke   å bli presset til å prøve behandlingsmetoder basert på aktivisering. Når det er mangel på   kunnskap om og dokumentert behandling for en sykdom bør pasientenes erfaring veie   desto tyngre, ikke settes til side.

Et helsetilbud basert på respekt 
Alle som har vært tvunget til å motta hjelp i en eller annen form vet hvor vanskelig det   oppleves. Vi er oppdratt til å klare oss selv og bidra til fellesskapet. Når man fratas disse   mulighetene føler man seg umiddelbart som en klamp om foten på samfunnet. Dette   problemet forsterkes av den undervurderingen man ofte møtes med som alvorlig syk. I   ME-pasienters tilfelle er utfordringen dobbel. Ikke bare kjemper man mot fordommene forårsaket av den nedsatte funksjonsevnen, man kjemper også mot fordommene overfor   selve diagnosen. Jeg ble gjentatte ganger møtt med stygge blikk, hardhendt behandling   og uttalt mistro. Den følelsen av mindreverd og dårlig samvittighet for eget hjelpebehov   dette forårsaket var en byrde som i perioder overgikk alt annet. Et godt helsevesen må   baseres på empati og respekt – og en anerkjennelse av pasientenes kunnskap og rett til   selv å bestemme.

I løpet av mine seks års sengeleie prøvde jeg som best jeg kunne å formidle dette til alle   pleierne og legene rundt meg. Mitt mantra var at «Mange tror de sykeste er de svakeste   i samfunnet, men vi er de aller sterkeste!» Jeg brukte utrolig mye krefter på å prøve å   formidle dette, men den utbredte mangelen på evne til å se forbi sykdommen gjorde det   til en nær sagt uoverkommelig oppgave med de knappe ressursene jeg hadde. Derfor er det så utrolig viktig at vi med god helse, et ytringsrom og makt til å påvirke tar denne   kampen.

Når er det snart to år siden jeg var sengeliggende og jeg lever et aktivt og lykkelig   liv, om enn med noen dårligere perioder i blant. Forskningen går framover og jeg   tror virkelig ME-syke i Norge går gode behandlingsmetoder og sunne holdninger i   møte. Men både helsevesenet og politikere må gjøre en massiv innsats for å spre den   kunnskapen og tilføre de ressursene til biomedisinsk forskning som skal til for at dette   skal bli virkelighet. Moren min sa det så fint en dag jeg var langt nede etter å ha blitt   stygt behandlet. «Du er ikke en byrde. Sykdommen er en byrde – først og fremst for   deg.» Sykdom rammer blindt. Burde ikke sykdom da ses på som noe som rammer   menneskeheten i sin helhet, ikke først og fremst enkeltmennesker? Alle de sengeliggende   ME-pasientene jeg har pratet med eller blitt kjent med via pårørende har et fantastisk   pågangsmot. Det er på høy tid å gi dem alle den anerkjennelsen og støtten de trenger for   å vinne kampen. Det er vår felles kamp.

Av gjesteblogger Kristine Schøyen Berdal. Kristine er en av de to som følges i dokumentaren Sykt Mørkt.

Bilde: lånt fra Fenomen Film